Sztrók az anyaméhben: Emili mosolyáért küzd a debreceni család
Méhen belüli sztrók. Cerebrális parézis. West-szindróma. Kortikális látássérülés. Ezeket a kifejezéseket leírni is nehéz, nemhogy belegondolni abba, hogy egy 22 hónapos debreceni kislány mindezekkel a betegségekkel és következményeivel él. A Tőkés család most azért kér segítséget, hogy Emili számára elérhetővé tegyenek olyan külföldi kezeléseket, amelyek enyhíthetik a tüneteit és javíthatják az életminőségét.
Nem csodát várnak, hanem esélyt, hogy Emili könnyebb életet élhessen.
Az orvosok arcára volt írva, hogy baj van
Emili érkezését hatalmas öröm előzte meg a családban. Második gyermekként jött a világra az akkor alig 1,5 éves báttya mellé. Az esemény- és problémamentes várandósságot követően Emili a 39. héten született. Mivel nem sírt fel, rögtön elvitték az orvosok és vizsgálatok sora vette kezdetét. Mesterséges lélegeztetésre szorult és a spontán légzés első pillanatával elkezdődtek nála az epilepsziás rohamok is. Bettina felidézte, némaságba burkolózott a szülőszoba, és az aggódó orvosok tekintetéből már tudta, baj van. A koraszülött intenzív osztályra került, inkubátorba. A veleszületett tüdőgyulladás miatt antibiotikum-kúra vette kezdetét, és különböző gyógyszerek kombinációival próbálták enyhíteni a folyamatos epilepsziás rohamokat. Az első órák, napok óriási bizonytalanságban teltek. A koponyaultrahang és az MRI-felvétel igazolta, hogy a kislányt méhen belüli sztrók érte a 36. hét körül. A trombózis mind a két agyféltekéjét nagy kiterjedésben érinti – sírta el magát Bettina, aki 2024 tavaszán még arról álmodozott, hogy a gyerekei majd közösen játszanak a kertben, nevetgélnek, és alig várták, hogy kislányuk első lépteit is láthassák.
A szülők élete egyetlen pillanat alatt változott meg.
– Összesen 41 napot töltöttünk a kórházban. Eleinte, míg Emili a koraszülött intenzív osztályon volt, bejártam hozzá napi 3-4 alkalommal. Ingáztam az itthon lévő kisfiam, a férjem és a kórházban fekvő, életéért küzdő kislányom között. Ennek az időszaknak a mélységes fájdalma elevenen él az emlékeimben – mondta az édesanya. Bizonytalanul, a tehetetlenség érzésével, de boldogan vitték haza Emilit a kórházból. Ám egy hét múlva ismét a klinikán találták magukat, mert kislányuk újabb rohamot kapott. Orvosokkal egyeztettek, leleteket elemeztek, próbálták kitalálni, hogyan tovább. – Ekkor hoztam meg egy nehéz döntést: jelentkeztem a Bethesda Gyermekkórház Gyermekneurológiai Osztályára másodvéleményt kérni. Hazánkban itt fogadják a legsúlyosabb eseteket. Végül Emili háromhónapos korára sikerült olyan gyógyszert találni, ami nem nyomja el az idegrendszerét, vagyis éberebb tőle, miközben enyhíthetők a tünetei.
Fejlesztésről fejlesztésre járnak
A Tőkés család mindennapjait Emili fejlesztő foglalkozásai határozzák meg. Dévény-torna, Vojta terápia, gyógytorna, konduktív terápia, látásterápia. Van, ahova heti kétszer járnak. És ha ez nem lenne elég, még etetésterápiára is mennek igény szerint. Bettina otthon naponta többször tornáztatja lányát, házhoz járó gyógytornász is segíti a mindennapjaikat, ezeken túl látásfejlesztést is végeznek.
– Születésétől kezdve minimális fejlődések vannak, de minden apróságnak örülünk – folytatta az édesanya. – Emilinek úgynevezett feszes izomzata van, ami főleg a végtagjaiban, a gerince mentén és a bal oldali csípőjénél jellemző. Emiatt részleges csípőficamot állapítottak meg. Emili nem tudja koordinálni a mozdulatait, akaratlan izomtónus-belövések jelentkeznek nála. Az opisthotonus-jelenség miatt pedig a nyaka, a háta és a végtagjai feszítőizmai extrém módon megfeszülnek, a testét ívben hátrafelé görbíti. Ezt naponta százszor csinálja. Ha éhes, ha szomjas, ha álmos, mindent ezzel jelez, nem sírással. Emili a nap jelentős részében ölben van. Ha hozzáér valami a hátához, önkéntelenül megfeszül, emiatt ülni csak pár percig tud, hiába a speciális, több százezer forintba kerülő ültető modul. A fejlesztésekre, az orvosokhoz eljutni körülményes: a babakocsiban, az autós ülésben Emili végigsírja az utat, hiszen az összehúzódások fájdalmasak. Ennek okán bevásárolni, kirándulni, egy nagyobb sétára sem tud együtt elmenni a család.
Legalább 76 millió forintra lenne szükség
A család novemberben Barcelonába utazott, ugyanis ott elérhető egy speciális kezelés, ami a kislányuk tüneteit enyhítheti. A Nazarov-műtét (hivatalos nevén szelektív és zárt miotenofasciotomia) egy Dr. Igor Nazarov által kifejlesztett sebészeti eljárás, amely az izomzat fascia (izompólya) rétegét célozza. – Apró szikékkel ezeket a feszes izomtónuson lévő fasciákat megvágják. Összesen 26 helyen ejtettek metszéseket, és sikeres volt a beavatkozás. A gyógytornászok egyértelmű visszajelzése alapján sokat lazult az izomzata. Ez amiatt is volt nagyon fontos, mert a részleges csípőficam kezdett eldurvulni, a bal lába már most szemmel láthatóan rövidebb, mint a jobb. Ezt a műtétet biztosan meg kell ismételnünk, júliusban megyünk konzultációra – tudatta Bettina, hozzátéve, az eljárást egy gyerek életében 4-6 alkalommal lehet elvégezni.
A szülők fél éve keresik, kutatják azokat a terápiákat, amiket itthon nem reklámoznak.
Azt tapasztalták, hogy a legtöbb orvos nem ajánlott olyan lehetőségeket, amelyek nem állami vagy egyházi finanszírozásban elérhetők. A helyzetet nehezíti, hogy Emili látássérült is. Az úgynevezett CVI egy komplex állapot, amelyben a látópálya kortikális és/vagy szubkortikális területei érintettek. Vagyis a szeme anatómiailag ép, szépen kifejlődött, viszont az agy nem tudja leképezni a látott dolgokat. Emili nem veszi fel a szemkontaktust, és mivel a legtöbb fejlesztés látásalapú, ez nehezíti a munkát. Bettináék most gyűjtésbe kezdtek, hogy több, külföldi terápiát is elérhetővé tegyenek Emili számára. Őssejtterápiára készülnek Törökországba, Isztambulba. Az őssejtterápia egy ígéretes orvosi eljárás, amely célja a sérült agyszövet regenerációjának elősegítése, a sérült területen lévő érrendszer állapotának javítása és a mozgásfunkciók javítása. A beavatkozáson átesett, hasonlóan sérült gyerekek szülei arról számoltak be, hogy a kezelés után javult a fejkontroll, a törzstartás, élénkült a figyelem, a kicsik jobban közreműködtek a terápiákon. Ezek sokaknak apró változásoknak tűnhetnek, de nem azok.
– Tudom, hogy Emili soha nem fog beszélni, járni, önállóan enni. De meg kell adni az esélyt arra, hogy bármilyen területen fejlődhessen, és ezáltal könnyebb legyen az élete – mondta Bettina. A második, igazán hatékonynak tűnő kezelés a Mexikóban elérhető NeuroCytonix-kezelés. Ez egy innovatív, nem invazív orvosi eljárás, amelyet elsősorban neurológiai állapotok kezelésére fejlesztetek ki. Az eljárás célja az agyszövet regenerációjának serkentése azáltal, hogy az idegsejtek közötti kapcsolatot teszi célzottabbá, működőképesebbé. Ezt Emili esetében az orvosok négy alkalommal javasolnak elvégezni, egy-egy kezelés 28 napig tart.
Az őssejtterápia 8 millió forintba kerül, a NeuroCytonix-kezelés pedig 17 millió forint alkalmanként, vagyis összesen 68 millió forint, amit egy fizetésből nem tudnak előteremteni. Ehhez kérik a jószándékú emberek segítségét.
– December 19-én jegyeztük be az Emili Szárnyai Alapítványt, az ide érkező pénzt a kislányom gyógykezeléseire fordítjuk. Nehezen született meg bennünk az elhatározás, hogy segítséget kérjünk, de látjuk, egyedül nem fog menni. Pénzt kérni nagyon nehéz, főleg a mai világban. De ha sikerül a kezeléseket végigvinni, sokkal könnyebb lenne Emili élete.
Emili szobanövény lesz a sarokban – mondta egy neurológus
– A lakásból bárhová kimozdulni nagyon nehéz. Eleve 13 kiló, és mivel mindig ölben van, hosszabb távra nem tudom elvinni. A férjem rengeteget dolgozik, hogy mindent megadhassunk a két gyerekünknek. Észrevettük, Emili szereti maga körül a zajt, a társaságot. Sőt, tavaly szeptember óta mosolyog is, ami hatalmas előrelépés. Mikor megszületett, semmi jóval nem kecsegtettek az orvosok. Volt olyan neurológus, aki az mondta, ágyban fekvő lesz, szobanövény a sarokban, csorogni fog a nyála, és kész. Ezzel indítottak útnak – törölgette szemeit Bettina. Ennek ellenére Emili szájon át, pépes ételt eszik – etetőkanál segítségével. – Körülbelül egyéves koráig minden étkezés sírásba torkollt a részéről, majdnem gyomorszondát kapott. Hónapokig rá akartak beszélni, hogy PEG-et (a beteg táplálását lehetővé tevő eszköz – a szerk.) ültessünk be Emilinek, de éreztem, hogy van értelme kitartani és bíztam a kislányomban, hogy a betegsége ellenére megtanul szájon át enni. Az itatás azonban még mindig kihívást jelent. Speciális pohárból itatjuk, de mivel nem tudja irányítani a nyelést, sok levegőt nyel, köhög, gyakran félrenyel ivás közben. Emili betegségéhez több emésztési és bélrendszeri nehézség is társul. Nemcsak a tejérzékenysége miatt főzök neki külön, hanem az állandó fekvő helyzet és a renyhe bélmozgás folyamatos székrekedést idéz elő az ilyen típusú betegeknél. Emiatt speciális diétán van, székletlazítót és probiotikumokat kap a könnyebb emésztés érdekében. Számos idegrendszert támogató és sejtregeneráló készítményt vásárolok neki. Az epileptikumok miatt májvédő vitaminokat is kap, továbbá a betegségének általában gyengült immunrendszer is velejárója – mesélte Bettina.
Ki hallgatja meg az anyukák segélykiáltásait?
– A jelen kihívásai mellett a jövő is tele van bizonytalansággal. Halmozottan hátrányos helyzetű gyerekek számára egy bölcsőde van Debrecenben, de ott többszörös a túljelentkezés, és úgy látjuk, kapcsolatok nélkül lehetetlen bekerülni. Jelenleg GYOD-on vagyok, ha lenne is hely, csak napi négy órában tudnám odavinni. Óvodakötelezettség nem terhel minket, és egyébként sincs megfelelő intézmény, ahová elhelyezhetnék. A térségben óvoda csak az enyhén vagy középsúlyosan sérült gyermekeknek elérhető, de Emilihez hasonló, halmozottan sérült gyermekeknek nincs. Emilinek kötelezően járnia kell majd iskolába, szakértői véleménytől függ, hány éves kortól és hova. A városban két intézménybe lehet járatni az erre rászorulókat – mondta Bettina, hozzátéve, természetesen nem írni-olvasni tanítják a gyerekeket, hanem fejlesztéseken vesznek részt. Kifejtette, országos probléma, hogy nincs megfelelő ellátórendszer a halmozottan sérült gyerekek részére. Sok gyerek – Emilihez hasonlóan – csak egyéni terápián tud részt venni a képességeiből adódóan, de a legtöbb intézményben ez nem kivitelezhető, hiszen csoportos foglalkozásokat tartanak. Az is kérdéses, hogy a háromdiplomás édesanya valaha visszatérhet-e a munka világába. Az anyukák segélykiáltó posztjaitól hemzseg az internet, és sehonnan nem kapnak érdemi, megnyugtató választ a kérdéseikre. – Azon gondolkozunk, milyen sors vár a felnőtt gyermekünkre, ha mi már nem leszünk? Belegondolni is szörnyű! – csuklott el Bettina hangja.
Emili bátyja ugyan még óvodás, de felismeri, a húga több odafigyelést igényel. Nem tud vele beszélgetni, játszani, de amikor hazaér az óvodából, azonnal odarohan hozzá, megsimogatja, vagy csak odateszi a fejét Emili kezeihez, mintha a kishúga simogatná őt. – Bertolddal is sok időt vagyunk, hiszen két gyerekünk van. Ha társasozunk, általában én vagyok Emilivel, így a közös pillanatokból senki sem marad ki. Tudatosan szánunk arra is időt, hogy csak én vagy csak a férjem legyen a kisfiunkkal, hogy ne szenvedje meg egyikőnk hiányát sem amiatt, hogy Emilivel többet kell törődnünk. Már nagyobb fiú, tudatosítottuk benne, hogy a testvére más, mint a többi gyerek. Nagyon nyitottan áll a dolgokhoz, folyamatosan kérdezgeti, milyen vizsgálatok lesznek aznap Emilivel. Bertold nagyon jámbor, és érzi, vele finoman kell bánni.
A Tőkés család nem csodát kér. Csak egy esélyt arra, hogy Emilinek kevesebb fájdalom, több mosoly jusson.
Aki szeretne hozzájárulni Emili gyógykezeléseihez, az alábbi számlaszámra utalhatja adományát:
Emili Szárnyai Alapítvány
Számlavezető bank: OTP Bank Nyrt.
Számlaszám: 11738008-21534434-00000000
IBAN: HU42117380082153443400000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Fogarasi Renáta
