Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
További híreink
Stílusos szállodában reménykednek a debreceni városvédők
Stílusos szállodában reménykednek a debreceni városvédők
A megszűnő Parasztbolt épülete valaha sokkal szebb volt, a homlokzat irányadó lehetne – vetik fel.
Kezdeményezik Bács Zoltán rektori megbízását
Kezdeményezik Bács Zoltán rektori megbízását
A testület ellenszavazat és tartózkodás nélkül támogatta a Debreceni Egyetem kancellárjának pályázatát.
Lenyelte a kokainkapszulákat, majd Szabolcsba utazott
Lenyelte a kokainkapszulákat, majd Szabolcsba utazott
Az ügyben másodfokon a Debreceni Ítélőtábla dönt.
Nem kezdődik el a munka a pallagi edzőközpontban
Nem kezdődik el a munka a pallagi edzőközpontban
Hiába hirdettek nyertes, nem írták alá a szerződést.
Vészhelyzet Debrecen-Nagycserénél
Vészhelyzet Debrecen-Nagycserénél
A tűz erdőt, tanyát és lábon álló búzát is veszélyeztet.
Legidősebb sportolóját gyászolja a debreceni klub
Legidősebb sportolóját gyászolja a debreceni klub
Kántor Sándor a 91. életévében hunyt el.
Civil Fórum: megbukott Debrecen új parkolási rendelete
Civil Fórum: megbukott Debrecen új parkolási rendelete
Az egyesület elnöke szerint a bevezetését októberig el kell halasztani.
Hiperaktív gyerekek kaptak játszóteret Debrecenben
Hiperaktív gyerekek kaptak játszóteret Debrecenben
„Küzdelem az életetek, de nyerni fogtok!” - üzente Kossa György.
A labor színfalai mögött – interjú Bagoly Zsuzsával
A labor színfalai mögött – interjú Bagoly Zsuzsával
A szakember a Debreceni Egyetem Klinika Központjának alelnökeként is bizonyíthat.
Erdő aljnövényzete égett Bánkon
Erdő aljnövényzete égett Bánkon
A Bükk utca közelében csaptak fel a lángok.
Hőség: a Nagytemplom előterét is megnyitják
Hőség: a Nagytemplom előterét is megnyitják
Debrecen három pontján is ingyen osztják a vizet.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Mezőberényből is érkeztek a komádi tűzhöz
Mezőberényből is érkeztek a komádi tűzhöz
Több hektáron pusztítanak a lángok.
Hirdetés
Hirdetés
Silue góljával győzött a Debrecen
Silue góljával győzött a Debrecen
Felkészülési mérkőzést játszott a Loki.
Sztárként fogadták Dominguest Oviedóban
Sztárként fogadták Dominguest Oviedóban
A színház falára kivetítették a nevét és arcképét.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Nem kezdődik el a munka a pallagi edzőközpontban
Hiába hirdettek nyertes, nem írták alá a szerződést.
Parkolás: módosítana a debreceni Fidesz-KDNP
Hamarosan nagyon megváltozik a parkolási rend, de valószínűleg nem teljesen úgy, ahogyan vártuk.
Külterületi utat fejlesztenek Nyíradonyban
Csaknem másfél kilométer újul meg.
Komádi számolt, spórolt – és segített
A ravatalozó megújul, a szociális háló sűrű marad, a jövő pedig tervezhető.
Havonta közöl haszáltautó-statisztikát a KSH
Fontos feladat a megújulás - hangzott el.
Támogatott tartalom
2025 legnagyobb csobbanása a SZUSZ-ban vár rád!
2025 legnagyobb csobbanása a SZUSZ-ban vár rád!
SZUSZ Strand és Játszópark. Nyitás: június 21., szombat.
Új energetikai szakáruház nyílt Debrecenben
Új energetikai szakáruház nyílt Debrecenben
A SolarX szakáruház nem csak eladásról szól.
Négy kávét kínál a Zádor házaspár
Négy kávét kínál a Zádor házaspár
Azokra is gondoltak, akiket bánt a savasság.
Emerson | NI: nem csak high-tech cég, szakmai közösségépítő is
Emerson | NI: nem csak high-tech cég, szakmai közösségépítő is
Megcáfolták Debrecenben azt a sztereotípiát, hogy a mérnökök introvertáltak lennének.
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés