Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni

Cívishír | 2024. 05. 02. | 13:59:00
A négyéves debreceni kisfiú izomsorvadásban szenved; 1,3 milliárd forintba kerül az áhított gyógyszer.
Mentsük meg Benit! Szoboszlai Dominik által is aláírt mezre lehet licitálni
Beni és édesanyja (Fotó: Szilágyi Boglárka)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A négyéves Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Öt hónappal ezelőtt diagnosztizálták a szörnyű kórt. Beni szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem még bontja is a meglévő izmokat. Ez azzal járhat, hogy 10 ébves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az ilyen betegségben szenvedők átlagéletkora 26 év. A szülők a kezdeti sokk után jelentkeztek minden helyre, ami jelenleg igénybe vehető. A mindennapos nyújtás ás szteroid ugyan lassítja a folyamatot, de nem állítja meg. Abban reménykednek, hogy a szükséges génterápiát vagy egyéb más kezelést Beni még időben megkaphatja. Tudják, soha nem fog úgy mozogni, mint a többi gyermek, de arra még van remény, hogy ne kerüljön kerekesszékbe, amennyiben mihamarabb elkezdhet például egy klinikai kísérletet.

A család február 27-én gyűjtésbe kezdett a világ második legdrágább gyógyszerére, az Elevidys-re, ami 1,3 milliárd (!) forintba kerül.

A pénz lassan gyűlik, az idő viszont sürget. Létrehoztak egy Facebook-oldalt Mentsük meg Benit licitcsoport néven, ahol számos apró tárgy közül lehet válogatni. Van, aki játékot, más élményt vagy festményt, kozmetikumot ajánlott fel licitre, hogy mihamarabb összegyűljön a szükséges összeg.

A napokban a Magyar Labdarúgó Szövetség is a kezdeményezés mellé állt, ugyanis egy dedikált szurkolói mezt bocsátottak licitre, melyen a komplett keret aláírása megtalálható. Szoboszlai Dominik, Sallai Roland, Gulácsi Péter és a többiek is e nemes cél mellé álltak. A Socca Hungary sem tétlenkedett, ők egy, a válogatott minden tagja által aláírt mezt ajánlottak fel licitre.

A licitre bocsátott termékeket, élményeket ITT lehet megtekinteni.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
3x3 Debrecenben: költözéssel is számolnak a rendezők
3x3 Debrecenben: költözéssel is számolnak a rendezők
Zivatarokat és felhőszakadást jósolnak a meteorológusok.
Gazdaság
Ki tartja majd rendben a debreceni uszodákat?
Keresik a megfelelő vállalkozót.
Utat újítanak fel és kátyúznak Konyáron
Hajdúhadházi cég végzi a munkát.
Síncserére készül a DKV
Nyílt beszerzési eljárás.
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
A Kuckó Önkéntes Program különleges kezdeményezéssel hívja fel a figyelmet az 1%-os rendelkezés fontosságára.
A legtöbb ingatlant Debrecenben hirdették meg
Felpörgött az ingatlanpiac Magyarországon az első negyedévben.
Támogatott tartalom
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Minden korosztály otthon érezheti magát
A jövő kórháza az egészséges kórházi dolgozókon múlik
A jövő kórháza az egészséges kórházi dolgozókon múlik
6 millió mozgással töltött perc. Díjat kapott a Debreceni Egyetem Klinikai Központ is.
A Termál Hotel és a Régi Vigadó is megújul
A Termál Hotel és a Régi Vigadó is megújul
Építési vállalkozót keres az Aquaticum Debrecen Kft.
Munkaruhákat vásárolna a debreceni vállalat
Munkaruhákat vásárolna a debreceni vállalat
A DV Parking Kft. beszerzési hirdetménye.