Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

Jótékonysági koncert a Csonkatemplomban Beni gyógyulásáért

civishir.hu | 2024. 05. 09. | 08:00:08
Pünkösdi hangverseny a Lautitia Kóruscsaláddal.
Jótékonysági koncert a Csonkatemplomban Beni gyógyulásáért
Együtt sikerülhet! (Fotó: Mentsük meg Benit Facebook-csoport)
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés

A Debreceni Református Kistemplomban tart pünkösdi hangversenyt május 14-én a Lautitia Kóruscsalád. A szervezők a koncert teljes bevételét a Mentsük meg Benit Alapítvány számára ajánlják fel, hogy hozzájáruljanak a Duchenne-féle izomsorvadásban szenvedő négyéves debreceni kisfiú gyógyulásához.

A négyéves Micskó Benedek története az elmúlt hónapokban már több ezer emberhez eljutott: a kisfiú Duchenne-féle izomsorvadásban szenved, így a szervezete egy génhiba miatt nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, és ezzel párhuzamosan, alattomos módon még bontja is a meglévő izmokat. Ez az izomsorvadás azzal járhat, hogy 10 éves korra a beteg tolószékbe kerül, majd a légzőizmok érintettsége miatt lélegeztetőgépre. Az átlagéletkor 26 év. A szülők minden elérhető kezelést és fejlesztést megadnak kisfiúk számára, azonban a valódi megoldást a világ egyik legdrágább gyógyszere, egy Amerikában elérhető génterápia jelentené, melynek költsége 1,3 milliárd forint. Az összeg hatalmassága mellett a határidő is sürgető tényező, hiszen a kezelés 4-5 éves kor között jelenthet valódi segítséget az izomsorvadás megfékezésében.

A Debreceni Református Kistemplom és a Lautitia Kóruscsalád a kisfiú történetét megismerve elhatározta, hogy mindenképp támogatni szeretné a család adománygyűjtését. A Lautitia kórus május 14-én (kedden) 18 órától pünkösdi hangversenyt tart a Kistemplomban, melynek teljes bevételével az alapítványt támogatják a szervezők. 

Belépőjegyek 2 500 forintos egységáron vásárolhatóak a Szent Efrém Iskola titkárságán, valamint a koncert előtt a helyszínen.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Vonatbaleset Hortobágyon; működött a fénysorompó
Vonatbaleset Hortobágyon; működött a fénysorompó
A tilos jelzés ellenére hajtott a sínekre.
Hirdetés
Hirdetés
Gazdaság
Adóbevallás: pár nap múlva lejár a határidő
Egyre többen rendelkeznek adójuk 1+1 százalékáról.
Gyorsabb mobilinternet öt nagyvárosban – Debrecenben is
A Vodafone folyamatosan fejleszti hálózatát.
Három réteget hozna helyzetbe a Civil Fórum Debrecen
Másként képzelik el a lakásprogramot.
Orbán Viktor Debrecent hozta fel példaként
Amikor pénzről van szó és gazdaságról van szó, akkor a valóság inkább az együttműködés felé mutat - jegyezte meg a kormányfő.
Ki tartja majd rendben a debreceni uszodákat?
Keresik a megfelelő vállalkozót.
Támogatott tartalom
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
Parkolási rend a pünkösdi hétvégén Debrecenben
A DV Parking Kft. tájékoztatója.
Síncserére készül a DKV
Síncserére készül a DKV
Nyílt beszerzési eljárás.
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
Ön tudja, mi rejtőzik a kép 1%-án?
A Kuckó Önkéntes Program különleges kezdeményezéssel hívja fel a figyelmet az 1%-os rendelkezés fontosságára.
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Élőzenés est Debrecen legújabb szórakozóhelyén
Minden korosztály otthon érezheti magát